Svårt att involvera anhöriga i vården

Patienters möjligheter att involvera familj och vänner i vården spelar en central roll i hur de upplever sin sjukdom och vård. Utvärderingen pekar på att det finns utrymme för förbättring och flera problemområden har identifierats.

Maria Gardsäter från Sällsynta Diagnoser.

En av dimensionerna i en patientcentrerad vård är att involvera familj och närstående i vården. Det är en avgörande faktor för patientupplevelsen och vilka resultat den patientcentrerade vården uppnår. Många patienter anser att deras familjemedlemmar och närstående spelar en central roll i hur de upplever sin sjukdom och vård. En hälso- och sjukvård som engagerar de nära och kära i beslutsfattandet, stödjer omsorgsrollen och tar familjen och de närståendes behov i beaktande anses vara mycket viktig för patienterna.

Utvärderingen visar att även om det finns begränsat med data kring i vilken utsträckning patienternas behov av att involvera sina familjer och närstående i vården tillgodoses, indikerar tillgänglig information att det finns utrymme för förbättring.

Patienters begränsade kunskap om vad lagstiftningen ger dem för skydd och möjligheter gällande involvering av familj och anhöriga tycks vara ett hinder för utveckling och förbättring. Det verkar som att det finns en diskrepans mellan det att ny lagstiftning träder i kraft och själva genomförandet av det som står i lagen.

En möjlig främjande faktor kan vara de många patientorganisationer som är aktiva i Sverige som genom offentligt stöd kan driva frågor om att involvera närstående i hälso- och sjukvården i den mån patienten önskar det. Flera patientorganisationer erbjuder redan idag stöd och utbildning om sjukdomar till patienters familjer och anhöriga.

Läs mer i avsnitt 5.5 av vår rapport.