Hur ser patienter, brukare och medborgare på personlig integritet kopplad till data som samlas in av hälso- och sjukvården?

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys undersöker i ett projekt integritetsskydd och digital information inom vård och forskning. Hösten 2016 kom den första delrapporten, som kartlägger användningsområden för och risker med digitala hälsouppgifter om patienter. I nästa steg undersöks hur patienterna själva ser på integritetsskydd.

Vårdanalys har tidigare gjort en litteraturgenomgång av synen på personlig integritet kopplad till medicinska journaler och register med uppgifter om befolkningens hälsa och vårdkontakter. Litteraturöversikten finns publicerad här

Nu har vi också i en delrapport kartlagt de sammanhang där integritetsfrågan är aktuell. Delrapporten beskriver de användningsområden som finns för olika typer av digitala hälsouppgifter. Den beskriver också de risker för integritetsintrång som uppkommer när sådana uppgifter samlas och används i olika sammanhang, av olika aktörer. Delrapporten finnns publicerad här.

I nästa steg undersöker vi hur patienter, brukare och medborgare själva ser på integritetsskyddet när det gäller hantering av patientjournaler och hälsorelaterade register. Vi genomför empiriska undersökningar för att få kunskap om vilket integritetsskydd som behövs för att patienter, brukare och medborgare ska känna tilltro till hanteringen av vårdrelaterade uppgifter om dem själva, och vilja bidra med data i olika sammanhang. Resultaten kommer att redovisas i under 2017.

För att komplettera bilden av hur patienter, brukare och medborgare ser på hur information om dem hanteras, planeras även en undersökning av bland annat klagomål hos Patientnämnder.

Delar av arbetet inom projektet görs i samarbete med forskare vid Uppsala universitet.

Projektledare: Sara Belfrage