Integritet i hälso- och sjukvården ur ett patient- och medborgarperspektiv

Sammanfattning: I denna promemoria presenteras en litteraturgenomgång om integritet i hälso- och sjukvården. Syftet är att ge en översikt och att identifiera vilka kunskapsluckor som finns.

Diskussioner om integritet och integritetsskydd i hälso- och sjukvården är vanliga exempelvis när det gäller medicinska journaler och register. Men integritet är ett komplext begrepp som går att tolka och definiera på många sätt. Därför är det viktigt att undersöka hur medborgare och patienter ser på integritet. I denna promemoria presenteras en genomgång av studier kring synen på integritet. Syftet är att ge en översikt samt identifiera kunskapsluckor inför Vårdanalys fortsatta arbete.

I genomgången framgår det att det finns många frågetecken om integritet:

  • Det finns generellt få studier om svenska förhållanden. Det behövs mer kunskap om bland annat vad integritetsintrång kan tänkas innebära för enskilda individer i Sverige och hur de vill skydda sin privata sfär.

  • Integritet är ett oklart begrepp. Det finns ingen entydig definition av begreppet, och avgränsningen mot andra begrepp – exempelvis autonomi och värdighet – är otydlig.

  • Internet och sociala medier ger intressanta infallsvinklar. Det bedrivs intressanta forskningsprojekt om hur ungdomar förhåller sig till integritet i sin aktivitet på internet. Dessa projekt kan fungera som utgångspunkter för hur integritet kan studeras inom hälso- och sjukvården.

  • Det finns en brist på avvägning mot nytta. Ett generellt problem med de studier som ingår i promemorian är att de alltför ensidigt fokuserar på integritetsintresset. Det saknas studier där individer har fått ta ställning till när ett integritetsintrång kan vara acceptabelt. Frågor som behöver belysas är bland annat hur personer väger integritetsintresset mot andra intressen, som patientsäkerhet och forskning. Det behövs alltså mer kunskap om vilken nytta medborgare och patienter ser med synbara intrång och när de är beredda att ge upp integritet för att vinna något annat. 

Vårdanalys fortsatta arbete

Enligt svensk lagstiftning ska varje individ skyddas mot ”betydande intrång i den personliga integriteten”.  Men vad är det egentligen som utgör ett betydande integritetsintrång? Vårdanalys kommer att göra fördjupade analyser kring vad begreppet ”betydande integritetsintrång” kan innebära för olika personer i olika situationer. I analyserna kommer det också att ingå att undersöka i vilka sammanhang personer är villiga att låta integritetsintresset stå tillbaka, det vill säga när de upplever att ett synbart integritetsintrång kan rättfärdigas och vara acceptabelt.