Lapptäcke med otillräcklig täckning

Sammanfattning: Vårdanalys har haft regeringens uppdrag att utvärdera statens och Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) satsning på nationella kvalitetsregister. Mellan 2012 och 2016 satsade staten och SKL drygt en och en halv miljard kronor på registren vars primära syfte är att underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Vi har studerat satsningens måluppfyllelse, insatser och organisation. Vi har även gjort en översiktlig analys över vilken information om vårdens kvalitet som patienter, vårdens professioner, forskare, företag och myndigheter behöver samt hur dagens informationsinfrastruktur, inklusive de nationella kvalitetsregistren, motsvarar behoven.

Resultaten i korthet
De nationella kvalitetsregistren har förbättrats till följd av satsningen. Bland annat har förutsättningarna för att använda registren stärkts, till exempel genom en högre datakvalitet och att det har blivit lättare för användarna att hämta ut data. Däremot har satsningens utformning, där registrens egna prioriteringar i stor utsträckning fått styra, bidragit till att registren delvis utvecklats åt olika håll.

Trots en positiv utveckling har inga av satsningens effektmål uppnåtts. De flesta register befinner sig på de lägsta utvecklingsnivåerna enligt certifieringssystemet, och problemen som identifierades före satsningen finns till stora delar kvar. Det krävs fortfarande omfattande resurser för att rapportera in data, och det är svårt för vårdens medarbetare att analysera och använda information från registren för lokalt förbättringsarbete. De nationella kvalitetsregistren täcker dessutom bara vissa delar av hälso- och sjukvården och omsorgen.

Utvärderingen visar också att såväl vårdens professioner som forskare, patienter, företag och myndigheter upplever att de inte har tillräcklig tillgång till information om vårdens kvalitet. En stor mängd data samlas in i olika vårddokumentationssystem, nationella och regionala kvalitetsregister, hälsodataregister och databaser, men informationen är inte tillgänglig för den som behöver den. Det finns dessutom ett stort behov av strukturerad information inom områden som i dag saknar nationella kvalitetsregister. Samtidigt ser vi att det är svårt att utveckla den befintliga modellen genom att kraftfullt utöka antalet välutvecklade kvalitetsregister eftersom det skulle leda till en orimligt hög kostnad och också leda till problem med exempelvis organisation, styrning, samordning. Vi anser därför att modellen med separata nationella kvalitetsregister på sikt inte är en hållbar lösning.

Rekommendationer i korthet
Vi bedömer att det är nödvändigt att påbörja en förflyttning, från dagens fragmenterade lösning med enskilda kvalitetsregister, mot en modell som på ett bättre sätt möter de samlade behoven av information om vårdens kvalitet. Därför rekommenderar vi regeringen att ta initiativ till en mer samlad nationell informationsinfrastruktur som bättre kan möta olika behov av information om vårdens kvalitet.

Till dess att en ny informationsinfrastruktur finns på plats rekommenderar vi att regeringen säkerställer att de befintliga nationella kvalitetsregistrens kvalitet behålls på nuvarande nivå.