Patientorganisationerna allt mer delaktiga i vårdens utformning, men rutinerna för samverkan behöver utvecklas

Patient- och funktionshinderrörelsens delaktighet i utformningen av hälso- och sjukvården efterfrågas i allt högre grad av stat och landsting. Samtidigt saknas strategier för att ta tillvara patienters erfarenheter och kompetens. Det visar Myndigheten för vårdanalys rapport om patient- och funktionshinderrörelsen.

Patienters erfarenheter och perspektiv är viktiga för att utforma hälso- och sjukvården så att den blir ändamålsenlig och patientcentrerad. Patient- och funktionshinderorganisationerna fyller en viktig roll, men står inför utmaningar att möta efterfrågan med tillräcklig kapacitet och att kunna företräda ett brett patientperspektiv, säger Fredrik Lennartsson, myndighetschef på Vårdanalys.

Rapporten visar att myndigheter och landsting i allt högre grad efterfrågar patient- och funktionshinderrörelsens erfarenheter och kunskaper, men att de i många fall saknar tydliga strategier och rutiner för samverkan.

Det finns en rad goda initiativ och idéer, men många myndigheter och landsting behöver se över vem de bjuder in och varför. De behöver också förhålla sig till att alla grupper inte har tydliga företrädare, säger Fredrik Lennartsson.

Vårdanalys rekommenderar därför att regeringen, myndigheter och landsting utvecklar tydligare strategier och rutiner för samverkan med patient- och funktionshinderrörelsen..

Rapporten visar också att många större patient- och funktionshinder-organisationer tappar i medlemsantal, samtidigt som nya organisationer och organisationsformer växer fram. Det är därför en utmaning att utforma statens stöd och bidrag för att stödja befintliga organisationer utan att ställa upp hinder för nya sätt att organisera sig. Vårdanalys rekommenderar även att regeringen ser över statens stöd och bidrag till patient- och funktionshinderrörelsen.

Några resultat från rapporten:

  • Det finns drygt 60 patient- och funktionshinderorganisationer med statsbidrag i Sverige. De samlar närmare 500 000 medlemmar och har över 3 000 lokala föreningar. 63 procent av medlemmarna är kvinnor.
  • Patient- och funktionshinderorganisationerna har intäkter på omkring 650 miljoner kronor på nationell nivå. Mer än en tredjedel är stöd och bidrag från staten. Bidrag från läkemedelsindustrin står för några enstaka procent av intäkterna.
  • De svenska patient- och funktionshinderorganisationerna har ett stort fokus på att företräda sina medlemmar och påverka gentemot stat, landsting och kommuner, men de stödjer också sina medlemmar med bland annat information, rådgivning och hälsofrämjande aktiviteter. Behov av information är det viktigaste skälet till att vara medlem i en organisation.


Rapporten ”Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen” finns att läsa och ladda ner på www.vardanalys.se