Nyhet 2024-01-23
Vi har tidigare analyserat patient- och brukarrörelsens samverkan med staten och regionerna i rapporten Sjukt engagerad (2015). Den tog vi fram på initiativ från vårt eget patient- och brukarråd. Även En för alla har initierats av rådet.
I arbetet med rapporten har vi genom enkäter samlat in erfarenheter från närmare 450 patient- brukar- och närståendeföreträdare och företrädare för regioner, verksamheter och professioner. Vi har också intervjuat ett 50-tal personer med kunskap om och erfarenhet av patientmedverkan.
Undersökningen visar att det finns många exempel på att patientmedverkan skapar värde i hälso- och sjukvården och att det har en tydlig potential att bidra med nytta inom flera områden. En majoritet av dem som svarat på vår enkät upplever att patientföreträdare bidrar med perspektiv som region- och verksamhetsföreträdare ofta saknar.
Samtidigt visar svaren att många har erfarenheter av att patientföreträdares synpunkter inte omhändertas på ett systematiskt sätt, att de kommer in för sent i processen eller inte blir inbjudna alls. Synen på vad de kan bidra med och varför de ska vara delaktiga i hälso- och sjukvårdens styrning och ledning varierar också.
– För en del handlar det om att dela information med varandra, medan andra tycker att patientmedverkan är helt nödvändig för att skapa en ändamålsenlig hälso- och sjukvård. Patientföreträdare tycker ibland att det saknas förståelse för vad de kan bidra med och varför de ska involveras. Om det saknas en gemensam förväntansbild kan det leda till att patientföreträdare uppfattar att de bjuds in till samverkan för syns skull, utan mening eller mål. Det är varken resurseffektivt eller värdeskapande, säger Sara Blume, analytiker i projektet.
Susanne Dieroff Hay, ordförande i Bröstcancerförbundet, är ledamot i Vård- och omsorgsanalys patient- och brukarråd. Hon beskriver att patientmedverkan tidigare framför allt har handlat om att se till att patientinformation fungerar som den ska. Det är fortfarande en viktig del, men nu har man i både Sverige och andra länder förstått att patienters kunskap och erfarenhet kan bidra mycket mer än så i utvecklingen av vården.
– En viktig slutsats i rapporten är att patientmedverkan behöver organiseras utifrån dess syfte. Här är det viktigt att vi från patient- och brukarhåll tillsammans med verksamheterna tidigt pratar om i vilken form och vilket skede vi bäst kan engageras och göra skillnad.
Läs rapporten En för alla. Erfarenheter av patientmedverkan i styrning och ledning av hälso- och sjukvården.