Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vård- och omsorgsanalys) har till uppgift att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhållanden inom hälso- och sjukvård, tandvård och omsorg. Det är från detta perspektiv vårt yttrande tar sin utgångspunkt.
Övergripande kommentar och sammanfattning
Vård- och omsorgsanalys tillstyrker utredningens förslag att vård- och omsorgsgivare med patientens eller omsorgsmottagarens medgivande under vissa förutsättningar ska få ge andra fysiska personer (ombud) elektronisk tillgång till patientuppgifter och sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation. Vi anser dock att utredningen även närmare borde ha övervägt och analyserat möjligheterna att göra det obligatoriskt för vård- och omsorgsgivare att ge ombud elektronisk tillgång till informationen om förutsättningarna är uppfyllda. I avsaknad av en sådan analys, som hade kunnat ligga till grund för att även se över patienters och omsorgsmottagares egen rätt till elektronisk information, bör det införas en skyldighet för vård- och omsorgsgivare att ge ombudet samma tillgång till information som patienten eller omsorgsmottagaren själv har.
Vi tillstyrker även utredningens förslag om att ett ombuds tillgång till uppgifter på patientens eller omsorgsmottagarens begäran ska kunna begränsas. Regleringen bör dock, enligt vår mening, kunna göras mer flexibel än vad utredningen föreslår. En patient eller omsorgsmottagare bör ha möjlighet att begränsa sitt ombuds tillgång till information utifrån fler parametrar än att uppgifterna registrerats före ett viss datum eller vid en viss organisatorisk enhet.
Vi avstyrker utredningens förslag att de flesta uppgifterna i Socialstyrelsens register över legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal (HOSP-registret) ska göras öppet sökbara via internet. Vår bedömning är att den begränsade nytta den föreslagna sökfunktionen skulle medföra för patienter och andra aktörer inte överväger de integritetsrisker som finns. Därmed stödjer vi inte heller förslaget att den möjlighet till direktåtkomst till uppgifter i registret som vissa myndigheter i dag har enligt förordning ska ersättas med sökfunktionen på internet i kombination med en möjlighet för Socialstyrelsen att besluta om elektronisk tillgång till ytterligare uppgifter.
Vi avstyrker också förslaget om ändringar i sekretesslagstiftningen i syfte att begränsa möjligheterna att belägga uppgifter i HOSP-registret med sekretess till skydd för enskilds personliga förhållanden.
Nedan följer våra mer detaljerade synpunkter på och reflektioner kring några av utredningens förslag.
Synpunkter på specifika förslag och avsnitt
1 Författningsförslag
Vår uppfattning är att utredningens författningsförslag i vissa delar är onödigt svårlästa, vilket riskerar att leda till missförstånd och tolkningssvårigheter.
Till exempel kan de föreslagna nya 5 kap. 5 a § patientdatalagen (2008:355) och 2 kap. 13 a § lagen om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation tolkas som att varje patient respektive omsorgsmottagare bara får ha ett ombud och som att den enskilde inte har rätt att begränsa ombudets elektroniska tillgång till att omfatta sådana uppgifter som registrerats vid vissa (men mer än en) organisatoriska enheter.
I den föreslagna nya lydelsen av 5 § 4 förordningen (2006:196) om register över hälso- och sjukvårdspersonal blandas regler om när personals identitet och behörighet får kontrolleras med en regel om vad som får kontrolleras i samma punktsats, vilket gör det svårt att se hur de olika bestämmelserna förhåller sig till varandra. För en mindre van läsare kan det eventuellt framstå som oklart om behörigheten att utfärda intyg får kontrolleras även vid andra situationer än de som anges i a eller c, och om kontrollen i samband med till exempel tjänstetillsättning får omfatta mer än identitet och behörighet att just utfärda intyg.
Även funktionen av den föreslagna nya 7 f § andra stycket förordningen om register över hälso- och sjukvårdspersonal och syftet med en hänvisning till denna bestämmelse (och inte direkt till 7 a § samma förordning) i 6 § offentlighets- och sekretessförordningen (2009:641) förefaller oklara.
6 Ombuds elektroniska tillgång till vård- och omsorgsuppgifter
Vi delar utredningens uppfattning att ett stort antal patienter och omsorgsmottagare behöver hjälp av någon annan för att klara det praktiska kring sina vård- och omsorgsprocesser, och vi tror att en möjlighet för den enskilde att låta ett eller flera ombud få elektronisk tillgång till patientuppgifter och sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation i många fall skulle underlätta vardagen och ge en ökad trygghet. Denna möjlighet bör därför komma så många patienter och omsorgsmottagare som möjligt till del.
Utredningens förslag innebär endast en möjlighet, inte en skyldighet, för vård- och omsorgsgivare att under vissa förutsättningar låta ett ombud få elektronisk tillgång till information. Detta motiverar utredningen med att patienter och omsorgsmottagare inte själva har någon rätt att få elektronisk tillgång till den aktuella informationen och att det inte har ingått i utredningens uppdrag att föreslå en sådan rätt. Därför har utredningen ansett sig förhindrad att ge den enskilde rätt till ett ombud – eftersom ombudets elektroniska tillgång till information då indirekt även skulle komma patienten eller omsorgsmottagaren till del.
Vi finner detta resonemang långsökt. Det tål att påpekas att patienter och omsorgsmottagare redan i dag har rätt att få tillgång till de aktuella uppgifterna, även om tillgången inte måste ges elektroniskt. Några ideologiska skäl att motsätta sig att patienten eller omsorgsmottagaren får elektronisk tillgång till uppgifterna finns knappast. De hinder som kan finnas handlar snarare om resurser och tekniska förutsättningar, om möjligheterna att utforma system på ett sådant sätt att ett elektroniskt tillgängliggörande kan ske med tillräcklig säkerhet och effektivitet. Det är olyckligt att utredningen inte har undersökt hur dessa förutsättningar ser ut och övervägt möjligheten att kräva att samtliga vård- och omsorgsgivare ska kunna ge ombud elektronisk tillgång till information. Ett sådant utredningsunderlag, inklusive en mer uttömmande konsekvensanalys och en fullständig utredning av under vilka förutsättningar ombudets tillgång till information ska avslutas, hade varit värdefullt. Regeringen hade då kunnat göra en informerad avvägning i fråga om möjligheterna att ge patienter och omsorgsmottagare rätt till ett ombud. Dessutom hade utredningsunderlaget även kunnat ligga till grund för en analys av möjligheterna att ge varje patient och omsorgsmottagare rätt att själv få elektronisk tillgång till sin information, vilket också är en angelägen fråga.
Vi delar i och för sig utredningens uppfattning att ombudets tillgång till information inte bör vara mer omfattande än patientens eller omsorgsmottagarens egen. I avsaknad av en analys som hade kunnat ligga till grund för att utöka denna informationstillgång, anser vi dock att man åtminstone bör kunna kräva att vård- eller omsorgsgivaren kan ge ett ombud samma tillgång till information som patienten eller omsorgsmottagaren själv har. I de regioner där en patient har rätt att få elektronisk tillgång till sin patientjournal bör regionen alltså ha en skyldighet att på patientens begäran också ge ett ombud samma tillgång, om förutsättningarna i övrigt är uppfyllda.
En lagstiftning som ger vård- och omsorgsgivare möjlighet att under vissa förutsättningar ge ett ombud tillgång till känslig information kräver också en tydlig och rättssäker reglering som anger när ombudets informationstillgång ska avslutas. Det måste stå klart för vård- och omsorgsgivare vad som gäller om de krav lagen ställer upp inte längre är uppfyllda (till exempel om en patient varaktigt förlorar beslutsförmågan) eller visar sig aldrig ha varit uppfyllda. På denna punkt behöver utredningens analys utvecklas och fördjupas och författningsförslagen kompletteras. Detta gäller i än högre grad om det, i enlighet med vårt förslag, under vissa förutsättningar ska finnas en skyldighet för vård- och omsorgsgivare att låta ombud få tillgång till information.
Vi delar utredningens uppfattning att patienten eller omsorgsmottagaren bör ha rätt att på olika sätt begränsa sitt ombuds tillgång till elektronisk information, eftersom det annars, som utredningen påpekar, finns en risk att den enskilde ger ombudet en mer omfattande tillgång till uppgifter än vad hon eller han egentligen vill. Vi ser dessutom också en risk att personer som egentligen skulle vilja ha ett ombud kan välja att avstå från möjligheten, och därmed gå miste om ett viktigt stöd, hellre än att ge ombudet tillgång till vissa uppgifter. Det är alltså av stor vikt att regleringen görs så flexibel som möjligt, så att den enskilde har möjlighet att anpassa ombudets tillgång till information utifrån sina personliga behov och önskemål.
Vi delar utredningens bedömning att en avvägning behöver göras så att begränsningen av ombudets informationstillgång inte blir alltför administrativt betungande för vård- och omsorgsgivarna. Vår uppfattning är dock att det skulle vara möjligt att utan större administrativa insatser till exempel låta en patient välja att ge sitt ombud tillgång till uppgifter från kontakter med vissa, men inte alla, yrkesgrupper inom en och samma vårdenhet (exempelvis med läkare men inte med psykologer). Likaså bör det vara möjligt att låta den enskilde ge ombudet tillgång till samtliga uppgifter som registrerats under ett visst, avslutat, tidsintervall, eller till samtliga uppgifter med undantag för de som registrerats under ett specifikt tidsintervall, när en speciell händelse kan ha inträffat.
7 HOSP-registret på internet
Vi delar utredningens uppfattning att det bland annat för patientsäkerhetens skull är viktigt att det är enkelt att kontrollera hälso- och sjukvårdspersonals legitimationer. Utredningens förslag, som innebär att legitimationerna ska gå att kontrollera på internet av den som känner till den aktuella personens personnummer (eller i förekommande fall samordningsnummer), bedömer vi dock skulle ha mycket begränsad effekt för patientsäkerheten. Patienter och deras anhöriga vet i allmänhet inte vad den behandlande personalen har för personnummer. Inte heller apotekspersonal har normalt sett kännedom om detta. Potentiella arbets- och uppdragsgivare skulle sannolikt ha viss nytta av sökfunktionen men kan också utan större besvär få den önskade informationen från Socialstyrelsen. Även övriga intresserade, såväl patienter och andra enskilda som svenska och utländska myndigheter, har möjlighet att få uppgifter utlämnade från Socialstyrelsen. Den huvudsakliga positiva effekten av utredningens förslag synes vara att det skulle minska Socialstyrelsens administrativa kostnader. Vi anser inte att de positiva konsekvenser som kan uppnås av att göra de aktuella uppgifterna öppet sökbara via internet uppväger de integritetsrisker som förslaget medför.
I dag är en uppgift i HOSP-registret belagd med sekretess i de fall det finns särskild anledning att anta att den berörda personen eller någon närstående till honom eller henne skulle lida men om uppgiften röjdes. Utredningens förslag innebär att denna sekretessbestämmelse inte ska vara tillämplig vid publicering via den nya sökfunktionen. Namn, person- och eventuellt samordningsnummer, typ av legitimation, när den utfärdades, omfattning, yrke och specialitet ska, avseende samtliga personer i HOSP-registret, göras öppet sökbara via internet. Utredningen anför att dessa uppgifter i praktiken redan i dag är tillgängliga för nästan var och en, eftersom en sekretessprövning i regel medför att uppgifterna kan lämnas ut. Även när det gäller de personer i HOSP-registret som av något skäl har skyddade personuppgifter, kommer utredningen, utan någon egentlig analys, till slutsatsen att inget skydd behövs. Utredningen konstaterar bara att den inte ser några beaktansvärda risker med att låta de aktuella uppgifterna vara tillgängliga för var och en.
Vi måste framhålla att det faktum att en uppgift som huvudregel är offentlig och bara i undantagsfall kan beläggas med sekretess inte innebär att möjligheten till sekretessbeläggande är oviktig. För den person som är utsatt för förföljelse och som möjligen skulle kunna spåras med ledning av, till exempel, en ovanlig specialistkompetens, kan sekretessen vara av helt avgörande betydelse. Utredningens analys utesluter inte att sådana fall kan förekomma. Inte heller har utredningen undersökt riskerna för att de uppgifter som görs tillgängliga via internet kan fångas upp av sökmotorer. Bara den som känner till personnumret ska kunna göra en sökning och få upplysningar om en person i Socialstyrelsens sökfunktion, men utredningsunderlaget utesluter inte att en google-sökning på en läkares namn kommer att kunna ge information om såväl personnummer som legitimation, specialitet osv.
Utredningen konstaterar, utan diskussion, att de uppgifter som föreslås göras tillgängliga via internet, som namn och personnummer, inte på något sätt är känsliga. Samtidigt är dock hot och våld mot personal inom hälso- och sjukvården ett arbetsmiljöproblem som är belagt i flera studier. Den exakta omfattningen på problemet är svår att fastslå eftersom det antagligen finns incidenter som inte syns i anmälningsstatistiken.[1] En undersökning bland Vårdförbundets medlemmar under hösten 2020 visar dock att både muntliga hot och fysiskt våld mot vårdpersonal har ökat sedan 2018. Drygt 4 av 10 (44%) av förbundets medlemmar uppgav i undersökningen att de någon gång har utsatts för hot på jobbet.[2] Olika professionsrepresentanter har vid flera tillfällen fört fram önskemål om att vårdpersonal ska ha möjlighet att inte visa sitt namn, vare sig på namnbrickor eller i patientens journal, i syfte att skydda sin identitet vid hotfulla situationer.[3]
8 Annan elektronisk tillgång till HOSP-registret
Eftersom vi avstyrker utredningens förslag att uppgifter i HOSP-registret ska göras öppet sökbara via internet, stödjer vi inte heller förslaget att ersätta den möjlighet till direktåtkomst till uppgifter i registret som vissa myndigheter i dag har enligt förordning med sökfunktionen på internet i kombination med en möjlighet för Socialstyrelsen att besluta om elektronisk tillgång till ytterligare uppgifter.
Frågan vilka, om några, ytterligare aktörer som bör få elektronisk tillgång till uppgifter i HOSP-registret, utöver de som i dag har en sådan tillgång, har inte närmare analyserats av utredningen. Vi lämnar därför inga synpunkter i den delen. Oavsett utgången av detta avstyrker vi även i denna del, med hänsyn till behovet av skydd för enskilds personliga förhållanden, utredningens förslag att begränsa sekretesslagstiftningens tillämplighet.
Beslut om detta yttrande har fattats av generaldirektör Jean-Luc af Geijerstam. I den slutliga handläggningen har chefsjuristen Catarina Eklundh Ahlgren, analyschefen Caroline Olgart Höglund samt projektdirektörerna Joakim Ramsberg, Marianne Svensson och Nils Janlöv deltagit. Juristen Eva Bucksch har varit föredragande och har tagit fram remissvaret tillsammans med analytikern Caroline Vidigsson Schmölzer.
[1] Malmö universitet (2021). https://mau.se/forskning/projekt/hot-och-vald-mot-halso–och-sjukvardspersonal-hope-studien/ [Hämtat 2021-09-28].
[2] Vårdförbundet (2020). https://www.vardforbundet.se/engagemang-och-paverkan/aktuellt/nyheter/hot-och-vald-mot-personal-okar/ [Hämtat 2021-09-28].
[3] Läkartidningen (2018a). https://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2018/07/Livvakt-Oppenheten-i-varden-en-utmaning-for-sakerheten/ [Hämtat 2021-09-28].
Läkartidningen (2018b). https://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2018/07/Huvudskyddsombud-kraver-Ta-bort-vardpersonals-namn-fran-natjournal/ [Hämtat 2021-09-28].
Läkartidningen (2019). https://lakartidningen.se/aktuellt/nyheter/2019/09/lakare-vill-slippa-visa-namnbrickan-pa-akuten/ [Hämtat 2021-09-28].