Rapporten visar bland annat att:

  • Det finns drygt 60 patient- och funktionshinderorganisationer med statsbidrag. Tillsammans har de närmare 500 000 medlemmar och över 3 000 lokala och regionala föreningar. 63 procent av medlemmarna är kvinnor. Många av de större organisationerna tappar i medlemsantal, samtidigt som nya organisationer och organisationsformer växer fram.
  • De svenska patient- och funktionshinderorganisationerna har ett stort fokus på att företräda sina medlemmar och påverka gentemot stat, landsting och kommuner, men de stödjer också sina medlemmar med bland annat information, rådgivning och hälsofrämjande aktiviteter. Behov av information är det viktigaste skälet till att vara medlem i en organisation.
  • Myndigheter och landsting efterfrågar i allt högre grad patient- och funktionshinderrörelsens erfarenheter och kunskaper, men de saknar i många fall tydliga strategier och rutiner för samverkan.

Rapporten lyfter fram tre centrala slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen:

  • Patient- och funktionshinderorganisationerna fyller flera viktiga roller, men med begränsade resurser måste de prioritera mellan dessa. Organisationerna både stödjer och företräder sina medlemmar. Ibland går dessa roller hand i hand, men med begränsade resurser måste de också prioritera.
  • En ökad efterfrågan tänjer organisationernas kapacitet och kompetens som företrädare. För organisationerna är det positivt att deras delaktighet blir mer efterfrågad, men de kan ibland ha svårt att möta denna ökade efterfrågan. Både organisationerna och den offentliga sektorn kan vid behov behöva utbilda företrädare, men också bli tydligare i prioriteringar.
  • Det är bra att fler grupper blir representerade, men organisationerna måste också kunna samlas bakom ett brett patientperspektiv. Antalet patient- och funktionshinderorganisationer har ökat kraftigt under 2000-talet. Det är positivt ur jämlikhetssynpunkt när det innebär att fler grupper blir representerade. Samtidigt efterfrågar den offentliga sektorn ofta ett brett patientperspektiv, till exempel i frågor som rör e-hälsa, jämlik vård och patientsäkerhet. Det är en utmaning för organisationerna, som företräder vissa diagnoser och funktionsnedsättningar, att också kunna samlas bakom ett brett patientperspektiv.

Rapporten lämnar även två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting:

  • Regering, myndigheter och landsting bör utveckla tydliga strategier och rutiner för samverkan med rörelsen. Patienters erfarenheter och kunskaper är viktiga för att utforma hälso- och sjukvården på ett ändamålsenligt sätt. Samverkan med patient- och funktionshinderorganisationer fyller flera syften. Ibland kan myndigheter och landsting också behöva kunskap direkt från patienter, till exempel genom enkäter och fokusgrupper. Myndigheter och landsting behöver se över sina strategier och rutiner för att säkerställa att syftet med samverkan stämmer överens med vem som bjuds in. De behöver också förhålla sig till att alla grupper inte är lika starkt organiserade.
  • Regeringen bör se över statens stöd och bidrag. Det finns en rad stöd och bidrag till patient- och funktionshinderrörelsen, där statsbidraget till handikapporganisationer är det viktigaste. När sätten att organisera sig förändras bör regeringen se över hur staten kan stödja befintliga organisationer utan att skapa hinder för nya sätt att organisera sig.